当我的丈夫乔恩·马克·走进我们的公寓后,晚上8点在平均周四晚在2018年1月好象什么都不缺。我累了,肯定的,但他作为一名神经内科居民的工作几乎保证。

但随后乔恩告诉我,我会想说话的患者在西班牙当天早些时候,像我一样经常,但我不能让翻译。当我试图从他的大脑中检索的话,他们不存在。就好像我从来都学会了西班牙语。

经过六年的学校配有和他的神经内科住院医师,记忆力减退乔恩知道这是不好的,也没有头痛我在过去几个星期HAD对。我不在意地提到,听起来像这些症状的脑肿瘤,但驳回。我确实做了。

他小睡但拉长至19小时,一天,他的思想foggier成了,我们决定在二月份去上周日下午的急诊室。

我们确信它是什么,但希望有一个明确的答案,所以我们可以停止担心。我们甚至没有去医院乔恩如果我们没有工作,因为不想打扰他的同事们。

乔恩的MRI,历时约40分钟,但是当我们在一个拥挤的房间周围每个病人的小窗帘分区坐过去了两小时。我们一起看电视,并焦急地等待我们的解雇。我们想回家,为了中国外卖。

所有这一切的平静消失在神经外科居民乔恩来问,如果我想看看自己的扫描。乔恩讽刺地嘀咕着,“这是一个伟大的标志,”我告诉他不要担心。我问,如果我想和吃我,但我没有说。坐在那里等待他真的是第一次发生在我身上的东西,可能是错的。

当乔恩回来的时候,我是认真的和苍白。我把关闭窗帘。抖,我抓住我的手紧张,这是不好的告诉我的。有什么东西在他的大脑,可能是肿瘤。这是又大又深,且位于他的大脑控制语言和理解那的区域。

我不知道我们怎么睡那天晚上,或者如果我们做了所有,但我将永远由2018年2月25日之前,和之后的纪念我们的生活。


Jon和我在特拉华大学对我校的第一天见面。我们的宿舍房间对面彼此的大厅,我们成了朋友立即。我以为我是书呆子,可爱,和克利里是他如此痴迷,轻浮。但我并不为维护有我呢。

恰好没有我们的朋友的惊喜,我们开始约会了大三于2009年11月1日,在此期间。

大学毕业后,医学院赴乔恩在费城,我前往纽约杂志工作。我们花了四年时间进行频繁周末旅行和Skype日期之前,我是在纽约市将他的学校住院医师。我让他回来。

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海利里希特摄影

我们的旋风八年的恋爱后,我们得到了在费城结婚了2017年10月21日。我从来没有的那些女孩谁想象她梦想中的婚礼,我甚至不知道我想直到我遇见在所有待嫁一个乔恩 - 但是这一天是这么多比我想象能有呢。那是秋天,叶子已经变成充满活力的橙色调,但它是阳光明媚,75度。乔恩走下过道“星期五我恋爱了,”受治愈,并且我走,以满足他在祭坛上,为“只有我们知道的”,由基恩。

当我们独自以后有一个时刻,我们交换了我们的卡。双方念“它总是你”放在前面,完全无计划。作为陈词滥调,因为它听起来,这是我生命中最美好的一天。我经常重温它,当我想到我曾经以为我们的未来会是什么样子。我们的婚礼后在接下来的几个月完全相同的方式生活之前我们有,直到2月份急诊室。


初始急诊室后那天早上,我感到充满希望。我敢肯定有不论什么错与Jon治愈。我们会找到一个方法来击败它。

当我们见面,但与神经肿瘤学家的MRI之后的第二天,氛围庄严和可怕的。关于我们谈到接下来要采取的步骤后,乔恩曾要求与医生通过自己几分钟的时间,所以我离开了房间。几分钟后,我出现了泪花了。我看着我茫然地说,“我有永远,现在我不知道。”

回头看,我知道什么,我知道乔恩面对的问题。他作为一名神经科医生告诉他,时间。我希望我也知道,所以我可能会感到不那么孤单,但除此之外评论,我从来没有让它可能多么可怕是。这是他在保护我的路。

“我有永远,现在我不知道。”

这一周后,医生告诉他们我们,但肿瘤是操作最致命的一种脑肿瘤,称为 胶质母细胞瘤。该 中位生存时间 一般小于几年,和肿瘤,每年约12000人出现了,他们是令人难以置信的性治疗。当然,我不知道ESTA当时因为,在罕见的壮举意志力,我拒绝google一下。

乔恩需要有肿瘤立即除去,然后辐射和化疗。有50%的机会乔恩会出来与主要视力减退,周围有5%的机会,我不会再说话理解地,和一个较小的机会,我就不会在所有撑过手术。

我们签署了形式风险令人费解,但他们并没有感觉到如此。我甚至不使用签署我的新的姓尚,更是他的情况下,我死了保健代理。

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海利里希特摄影

上午6时第二天早上,他们推他出去他在重症监护室室走向了手术室。我把心理画面的情况下,这是我最后一次见到他,或最后一次我是真的自己。

八难以忍受小时,我坐在大厅等候寒冷与我们的朋友和家人。关于我们组10人强,占去了整个休息区。我紧张地歇歇,祈求视力减退,我们最好的最坏情况下的选择。最后,涌现他的外科医生能说我最好的肿瘤去过删除98%以上。它是如此的好得多,比我们希望的希望。

乔恩是失去了一些他的余光,但我说我们已经认为我们-something'd不得不等待几个小时。随着救灾大家都抽泣着,吓唬有十几人在等候区坐在我们身边。

这第二一天的手术,医生问他什么日期是,如何拼写他的名字,和许多其他问题。几乎每一个我错了。但是当他们问,“什么是你妻子的名字?”我喊道,“埃里卡”就好像我是怕搞砸了。他的父母和我笑了。

第一次手术之后两周内,Jon的大脑肿胀,把他送回了手术室。乔恩坦然而医生,我们聊了医院的工作人员建议他对复苏的喜好和喂食管,如果事情转了个弯。代理作为他(和整整4个月的妻子),这一决定将是我的。我从来没有觉得更不具备。

我甚至不使用签署我的新的姓尚,更是他的情况下,我死了保健代理。

手术很成功,但他的讲话再一次离开了,所以我们又回到了起点。我不能想象有沮丧的是他,但因为是他的个性,我从来没有生气或抱怨。

七个月后,我们度过的日子在一个可爱的一套神经重症监护,手术后导致到我们一年的结婚纪念日。没有人更加努力,以达到有这样的日子比我们。

我们很失望,但不楞当肿瘤涌现两次。我们已经通过B方案,而c,d,e和f-乔恩的工作,但仍然战斗。这同样的决心使他成为一名好学生和医生让他倔强的,但确定患者。

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埃里卡·费雯莉

我们经常被问及的财务负担是什么样的,而且在许多方面,我们运气好。我们的朋友和家人一直令人难以置信的慷慨,做饭我们,给我们尤伯杯和无缝的礼品卡,并捐赠时间为您提供咨询他们或只是挂出。

乔恩的工作让他上了一年多,他的医疗保险,帮助了几乎所有的手术和医生的访问。时,令人心碎,我是从他充分的居住方案在六月开除,我说他到我备受少包计划。这意味着我们支付每月高达$ 13,000的某些治疗。尽管如此,它给我们买的时候,那真是唯一重要的。

我很少会想到什么样的生活看起来像acerca如果我们的世界并没有停止在2018年二月纺纱这实在太难。


两年来,我们的婚姻的感觉更像是10年。我们有过交谈关于孩子(我们不会让他们)以及我们是否应该采取一切可能的研究,药物和措施,坚持下去乔恩(我们会)。我们做计划立即开始生活我们最好的生活成为可能。我们使用的每一个脑扫描作为稳定为借口,旅游,看朋友,出去看中晚餐,基本上做的一切,我们从来没有发现的时间做时,我们都是健康的。

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海利里希特摄影

我们正在争取这么辛苦,我真的可以住,而且我们已经意识到,既指违背我们的本能。乔恩,固执己见关于花钱,通过自发性完全抛出,做了180,最后一刻的喜悦规划行程。而我,谁是从来没有住过的那一刻十一人的人,都放缓足以采取在我们在一起的时间,即使它只是跑腿到周日。

我们真的才开始生活在我们的生活中最好的版本我们不知道多久,我们就会有后。

他的诊断,因为,我们已经看到了莫赫悬崖,经过诺丁山漫步,带动了西北太平洋沿岸,并吃掉所有的食物古巴我们能在迈阿密找到。

这是苦乐参半,但我们真的才开始生活在我们的生活中最好的版本我们不知道多久,我们就会有后。

我已经他的第一次手术,医生在他的评估记忆重新审视后的那一刻。即使我不知道我住的地方或者是何年何月,我就知道我的名字。我知道我是我。他尽管和所有损失,我知道他仍然乔恩。

我们的道路是非常困难的。它是孤独的,挺累的,克利里不是一个路径,我们会选择。我不知道什么样的对我们未来的样子,但是当我回头看,我感恩,22岁的我足够聪明,知道我找到了最不可思议的人。我们上个月第二周年之际,一个我不知道我们会做它,我有我自己乔恩和匹配手链说,“爱是永不止息”的莫尔斯电码珠。到目前为止,还没有。